Синдром тревожный, но проблема решаема
Студентка факультета психологии продолжает знакомить читателей с особенностями проявления и причинами появления у детей синдрома Дауна.
«Даун»… Это слово часто и, особо не задумываясь, многие используют в повседневной жизни как шутейно-бранное выражение. Его можно увидеть в кроссворде любимой газеты, услышать по телевизору или радио в ироническом или негативном значении. Странно… но мы так привыкли говорить, редко задумываясь над тем, что действительно говорим. Что же все-таки подразумевает под собой словосочетание «синдром Дауна»?
Синдром Дауна впервые был описан доктором Дауном в 1866 году и впоследствии был назван его именем. В 1959 году ученые установили связь этого синдрома с аномалией набора хромосом, когда в клетках имеется дополнительная 21-я хромосома. Какая мелочь можно, казалось бы, подумать, но эта лишняя хромосома делает человека особенным, не таким как другие. Эти дети, словно отмеченные Богом, всегда улыбчивы, добродушны и абсолютно лишены агрессии. Они безгранично любят тех, кто дал им жизнь, кто всегда находится рядом, помогает, ободряет и поддерживает их – своих родителей и родных. В их сердцах не живет обида на тех, кто как бы между делом называет их «даун». Они никому не желают зла и с удовольствием готовы со всеми общаться. Да, не всё так безоблачно как хотелось бы, ведь мы знаем, что природа любит равновесие и гармонию и, наделив этих детей большими любящими сердцами, обделила умственными способностями…
Что это значит для родителей, у которых родился ребенок с синдромом Дауна? К сожалению, в нашем обществе до сих пор существует масса предрассудков, связанных с этой темой. Родители нередко пугаются этого диагноза и отказываются от своих малышей, в результате чего такие детки часто становятся изолированными от общества, неспособными к жизни в социуме. В тоже время в развитых странах мира общество совсем по-другому относится к людям с особенностями развития. Там признается их право на участие в общественной жизни. Многие люди с синдромом Дауна ходят в обычные школы, устраиваются на работу, создают семьи. Слава Богу, что хоть и постепенно, но все-таки и мы пересматриваем свои взгляды на эту проблему.
Это хромосомное отклонение возникает приблизительно у одного из 600-800 новорожденных малышей. Такие детки обращают на себя внимание монголоидным разрезом глаз, кожной складочкой у внутренних уголков глаз (врачи называют её эпикантом), широкой переносицей, деформированными ушными раковинами, уплощенным затылком; у них чуть меньше нормы размер ротовой полости и немного увеличен язык, из-за чего дети могут его высовывать. Пальчики на руках укорочены, мизинцы искривлены, на ладошке может быть только одна поперечная складка. На ножках увеличено расстояние между первыми вторым пальцами. Кожа влажная, гладкая, волосы тонкие, сухие. Мышечный тонус, зачастую, снижен, что обуславливает еще одну характерную черту – постоянно приоткрытый ротик. Часто эти признаки выражены настолько слабо, что заметить их могут только опытный врач или акушерка, но, заподозрив наличие у малыша синдрома Дауна, необходимо обязательно провести хромосомные тесты для подтверждения или опровержения диагноза.
Интересно, а каким образом в клетках появляется эта лишняя хромосома? Дело в том, что наше тело состоит из миллионов клеток, и каждая клетка содержит определенное число хромосом. Хромосомы – это крошечные частицы в клетках, несущие точно закодированную информацию обо всех наследуемых нами признаках. В норме количество хромосом в каждой клетке нашего тела равно 46. При образовании половых клеток парные хромосомы расходятся, и, как в яйцеклетке, так и в сперматозоиде, оказывается по 23 хромосомы. Во время оплодотворения, когда происходит слияние половых клеток, количество хромосом вновь становится парным. При нарушении расхождения 21-й пары хромосом, у ребенка появляется третья 21-я хромосома. Вот это состояние и называется синдромом Дауна или трисомией по 21-й хромосоме. Хотя в подавляющем большинстве случаев при синдроме Дауна обнаруживается именно эта трисомия, крайне редко встречаются и другие хромосомные аномалии.
Все мы когда-то учились в школе и на уроках нам говорили, что у любого явления или следствия обязательно есть своя причина, так какая же существует причина в появлении на свет детей с синдромом Дауна или как их можно иначе назвать – детей, отмеченных Богом.
Выделяют факторы внешнего (экзогенного) и внутреннего (эндогенного) характера, вызывающие органические нарушения головного мозга, влекущие за собой умственную недостаточность. К внешним факторам относятся различные инфекционные заболевания матери в период беременности (вирусные заболевания, краснуха, болезнь Боткина и др.), заражение плода паразитами, попавшими в организм матери (токсоплазмоз), различные родовые травмы (удушье). Что касается внутренних отрицательных факторов, то, как раз именно они приводят к нарушению хромосомного набора, врожденной умственной недостаточности возникающей при синдроме Дауна.
Уже долгое время ученые изучают проблему нерасхождения хромосом при синдроме Дауна у новорожденных, и самой популярной и распространенной версией является возраст матери (изменение гормонального баланса, нарушение овогенеза, поздний процесс овуляции или поздний процесс оплодотворения), которые влияют на процесс мейоза. Считается, что риск рождения такого малыша увеличивается с возрастом матери, то есть чем старше мамочка, тем больше вероятность того, что ребенок родится особенным. В возрасте 20 лет эта вероятность составляет примерно 1 на 2000, в возрасте 30 лет – 1 на 1000, в 35 лет – 1 на 500, в 40 лет – 1 на 80, и в возрасте 45 лет – 1 на 18. Вероятность рождения больного ребенка резко возрастает у женщин старше 35 лет.
Помимо этой причины выделяют несколько факторов внешнего характера, приводящих к появлению синдрома Дауна, среди которых: ионизирующая радиация, пагубно влияющая на развитие плода, токсические и химические вещества в окружающей атмосфере. Все эти факторы, являющиеся возможными причинами, объединяются в одно понятие – «плохая экология». Кроме этого существует еще такая версия причины как вирусные инфекции у родителей малыша.
С течением времени появляется все больше и больше всевозможных версий причин данного явления, некоторые из них весьма сомнительны, так например, недавно ученые из университета индийского города Мисор определили четыре фактора, влияющие на вероятность рождения ребенка с синдромом Дауна. Это возраст матери, возраст отца, близкородственные браки, а также возраст бабушки по материнской линии. Причем, последний из перечисленных факторов оказался наиболее значимым. Если опираться на исследования индийских ученых, выходит что, чем старше была бабушка, когда рожала дочь, тем выше вероятность, рождения у неё внука или внучки с синдромом Дауна.
Какой вывод можно сделать из всего выше сказанного? Нужно прежде всего, любить людей, не относиться предвзято к тем, у кого настолько большое и теплое сердце, что горечь обиды никогда не задерживается в нем.
Берегите родных, дорогих Вам людей и себя, потому что так или иначе, но однозначного и окончательного ответа на вопрос о том, откуда берется лишняя хромосома, делающая человека, не похожим на других, ученым пока не удалось найти. Распространенность этого синдрома не зависит ни от социального положения родителей, ни от их интеллектуального развития, ни от расовой принадлежности.
А если случилось так, что после 9 месяцев трепетного ожидания уже заранее очень любимого маленького человечка, у Вас появился ласковый и улыбчивый малыш с синдромом Дауна, не стоит ставить на нем и себе крест. Да, вместе вам придется многое преодолеть, но Бог не отметил бы Вашего ребенка и не сделал бы его особенным, если бы не был уверен в том, что Вы с этим справитесь!
Следите за своим здоровьем, чаще бывайте на природе, дышите свежим воздухом и придерживайтесь здорового образа жизни. Серьезно подойдите к вопросу планирования Вашей семьи и не затягивайте с рождением детей, ведь всё важно делать вовремя.
Считается, что ребятишки с синдромом Дауна мало того, что внешне очень похожи друг на друга, никогда не будут ходить, говорить, никого не узнают, потому что все окружающие для них на одно лицо.
На самом же деле, если это для кого-то и верно, то только для тех детей, которых родители сдали на попечение государства. Стараясь защитить себя, эти дети уходят в себя настолько, что перестают реагировать на происходящее вокруг и именно из-за этого они как раз не разговаривают и не ходят. Да, действительно, внешне такие дети очень похожи друг на друга, но в конечном итоге – это похожесть несчастья…
А детки, у которых родители не опустили руки, узнав диагноз, а стали бороться, не то, что ходят, бегают, прыгают и танцуют, точно так же, как все другие дети, но даже играют в театральных постановках.
Шоковой терапией было для публики появление Театра Простодушных, в котором все роли исполняют необычные актеры, а люди с синдромом Дауна. В труппе восемь человек, в репертуаре один спектакль – «Приходите… завтра!?», поставленный по Гоголю.
Может показаться, что это авангардное искусство, но больше это похоже на гуманистическую акцию. Вообще, главной задачей Театра Простодушных изначально была интеграция инвалидов в современную культуру. Кроме того, эта работа должна была позволить им почувствовать себя полноценными людьми, артистами, что, в общем, удалось сделать.
Инициатором создания театра выступил Игорь Неупокоев. Изначально это была совершенно авантюрная идея, ведь до него никто не работал с людьми с синдромом Дауна именно в этом ключе, видимо считая это делом безнадежным и неблагодарным, но после года репетиций труппа уже играла на сцене. После чего одного парня пригласили сниматься в кино, а девочку играть в радиосериале.
Конечно, на постановку спектакля с такими особенными артистами было затрачено много сил, да и времени ушло гораздо больше, чем на постановку обычного спектакля, но это того стоило. Благодаря упорному труду артистов и ласково-терпеливому отношению их руководителя удалось добиться таких потрясающих результатов.
Театр позволил людям с синдромом Дауна почувствовать себя артистами, которые не просто выучили текст и говорят его со сцены, но по-настоящему играть роль. На опыте этого спектакля они прошли драматические курсы, освоили речь, движение и мастерство актера.
Нельзя недооценивать благотворное влияние сцены на общее развитие участников спектакля. Так, один артист, который поначалу вообще не мог говорить, теперь исполняет роли со сложными репликами. У других участников спектакля такого явного результата пока нет, но они стали живее и энергичнее ощущать себя в жизни. Любой актер нуждается в сцене – она его встряхивает, преображает, дает энергию.
Что касается публики, которая приходит посмотреть спектакли, то многие идут с опаской, боясь увидеть что-то некрасивое и искаженное. Но уходят совершенно с другим ощущением, тронутые непосредственностью этих людей, их искренностью, которую редко увидишь на профессиональной сцене. Профессиональный театр сегодня часто не трогает и не задевает самых основ человека, а на таком спектакле это происходит.
Люди с синдромом Дауна учат тому, что такое человеческая природа. У них нет чувства стыда, и они не пытаются быть красивыми со сцены, поэтому они абсолютно свободны в импровизации. Для режиссера главное тут не пробовать нормализовать их и ничего не выдумывать, а идти по их следам. Они все равно предложат образы намного интереснее, а зрители смогут попасть в их мир и узнать то, чего до этого не знали.
Сейчас люди с синдромом Дауна реализуют свои творческие способности, играя в театре, исполняя роли в кино, сразу вспоминается фильм «Пролетая над гнездом кукушки», поставленный по роману Кена Кизи, где одну из ролей играл человек с синдромом Дауна…
Современные люди независимо от их социального статуса, возраста и профессии находятся во власти неких стереотипов относительно детей с синдромом Дауна, которые имеют к реальной действительности весьма отдаленное отношение и больше напоминают набор мифов, ежели не сказать – предрассудков… А вышеизложенное – еще одно свидетельство того, что все люди имеют право на полноценную жизнь, в том числе те, в сердцах которых нет места обидам и упрекам…
